2007年3月29日星期四

救儿生子灾难降临

来源: 鸿 生\文〔2007年03月29日〕

为了救患血液病的5岁儿子,南京一对家境清贫的中年夫妻听从医生的建议生下第二胎,想用新生儿的脐带血提取干细胞来救儿子。没想到,一年后,当他们期盼着“生命之血”能给儿子带来生命希望的转机时,医院却告诉他们,新生儿的脐带血被污染报废了。欲哭无泪的夫妻俩将医院和干细胞基因工程公司告到了雨花台区人民法院。

  生子之痛与脐血污染之殇 
 
  远在16世纪我国《本草纲目》中就有用脐带血作药的记载,直到本世纪才有脐血应用的记载。然而经过数位科研人员对58例脐血研究后表明:采集的脐血中,经细菌培养有10例出现污染,并经分析发现,采集的前10例脐血中有5例出现污染,污染率高达50%。这一现象提示,最初对采集脐血的方法生疏、采集脐血不顺利、准备工作不充分等是造成污染的主要原因。另外,因受经费的限制,使用自制的采血针、采血瓶、开放式采血等是脐血污染的又一重要原因。

  而在2004年到2007年这4年时间里,全国各家医院纷纷为之“服务”的脐血采集保存公司——天津脐带血造血干细胞库,对于脐血的采集、贮存行为竟未获卫生行政管理部门的批准。这给数以千计的产妇带来了难以言说的苦难危机。

  为此,卫生部出台了《脐带血造血干细胞库技术规范(试行)》,对脐带血的采集、造血干细胞的分离存储、操作人员、实验室等均提出了明确的技术规范和资质要求,对脐带血的管理更有针对性。

  生儿救儿,贫困夫妻绝境中的希望

  1971年6月26日出生的腾琮元是江苏省南京市雨花台区人。1998年,他经人介绍认识了现在的妻子张广霞,并结为夫妻。婚后,张广霞没有工作,在家操持家务,只有腾琮元一人在一家生物制药厂上班挣钱,虽然经济条件不是很宽裕,但夫妻俩恩爱有加,小日子也还算和谐甜蜜。  婚后第二年,张广霞生下一男孩,取名腾瑞卿。看到儿子不仅长得虎头虎脑的,而且聪明伶俐,夫妻俩都十分宠爱。

  然而,伴随着孩子一天天的长大,夫妇俩肩膀上的压力也越来越大了。为了让妻子、儿子过得幸福,腾琮元工作更加卖力了,经常在厂里加班干活。家里柴米油盐和照料儿子等家务事情就都由张广霞一个人承担了。而腾瑞卿自小就体弱多病,夜里经常发烧。丈夫加班不在家,张广霞就自己一人抱着孩子赶到医院去给孩子看病。

  2003年3月,张广霞发现已经3岁的儿子不时会出现流鼻血的现象。刚开始,张广霞以为是儿子心火太盛所致,就在做饭菜的时候尽量做些清淡的蔬菜给他吃。但是,她这样给儿子调理了一段时间饮食后,孩子流鼻血的状况并没有减轻,反而更加严重了。而且,还不时出现头晕、腿脚和胳膊没劲、心闷等现象,上二楼都会气喘吁吁,一张小脸蛋也经常是苍白的。

  次年4月,刚吃完早饭的张广霞正在厨房里收拾碗筷,突然听到门外儿子惊恐的喊声:“妈妈,血!”她跑出去一看,儿子的鼻孔里又在流血了。最近几天,儿子流鼻血的现象更频繁了,而且,每次的流量也越来越多了。

  张广霞连忙和丈夫腾琮元一起把儿子腾瑞卿抱到附近的医务室去看医生。医生用棉球粘药塞进腾瑞卿的鼻孔止血,没想到血竟从腾瑞卿的眼睛里流了出来,吐的口水里也全是血。腾琮元两口子顿时紧张起来,在医务室医生的建议下,他们立即把儿子送到南京市第一医院去做检查。  “急性重型再生障碍性贫血!”医院的诊断结果,不啻晴天霹雳,把这对夫妻惊呆了。

  医生告诉腾琮元夫妻,孩子这个病说白了就是白血病。而腾瑞卿这个病又比一般的白血病还严重,必须进行骨髓移植。但腾琮元夫妇俩听说做骨髓移植不仅费用高,而且手术的难度和风险也比较大时,他们看着才5岁的儿子,心里难过极了。腾瑞卿被安排住进了医院接受医院输液、吃药、打针、输血等一系列保守治疗方案。

  但没过多久,小瑞卿的病情就出现了恶化。开始是每星期输一次血和血小板,后来每隔2~3天就得输一次血和血小板才能维持生命。因身体抵抗力下降,非常容易感染发烧,躺在病床上也不得不成天戴着口罩。在小瑞卿住院期间,腾琮元夫妇把家里全部的积蓄两万多元钱都拿出来了。可是这些钱,对于经常要使用各种高档药品和输血的小瑞卿来说,却是杯水车薪。一个月不到,两万多元钱就全部告罄。望着病床上奄奄一息的儿子,无助的夫妇俩常常抱头痛哭。

  已经拿不出一分钱的腾琮元夫妇带着给儿子开的药,无奈地将儿子带回了家。小瑞卿在家调养期间,病情越加恶化了。就在这万分危急的关头,腾琮元一个远在安徽淮南的远房亲戚给他们寄来了一份剪报。剪报上说,白血病可以通过“同胞兄妹”的脐带血造血干细胞来挽救。那张报纸上还有北京一家保存脐带血的公司地址。

  腾琮元夫妇俩喜出望外,赶紧和这家保存脐血的公司——协和华东干细胞基因工程有限公司南京联络处联系,并打听到了相关的详细情况。救子心切的腾琮元又赶紧跑到给儿子治疗过的南京市第一医院血液科,把用脐带血造血干细胞救白血病的报纸双手递到赵子瑶主任医生手中,急切地说:“赵医生,我找到了救孩子的方法,您看能否照这报纸上的说法给孩子做脐血手术,拯救孩子的生命呢?我求求您救救我的孩子吧……”说着,腾琮元扑通一声跪下了。赵医生扶起腾琮元,在仔细看了报纸的报道后,答应了按照这个方案给小瑞卿做脐带血造干细胞移植手术。

  终于获得了救活儿子的希望,腾琮元立即回家和妻子张广霞商量,决定再怀一胎,用脐带血救助儿子瑞卿。为了稳妥,腾琮元又到南京医科大学附属第一医院等好几家医院去向专家咨询,都得到了肯定的答复,认为这是目前比较有效又比较好的治疗方法。

  命悬一线,千难万难 也要再生一个

  腾琮元和张广霞夫妇俩拿着儿子腾瑞卿的医疗诊断报告,来到了南京市雨花台区计生委,请求批准他们再生一胎。雨花台区计生委根据他们的实际情况,很快就批准了他们生二胎的请求。  不久,张广霞有了身孕反应——厌食、呕吐。尽管这时他们那只有10多平方米的小屋里已是家徒四壁,但夫妇俩还是因为看到了救儿子的希望而欣慰极了。

  腾琮元知道妻子怀孕很辛苦,每天总是一下班就拼命往家跑,赶回去帮着做家务,坚决不让妻子做一点重活,生怕有什么意外。到妻子怀孕4个月后,他更是小心翼翼地照料着,搬煤气罐、买粮食这些重活他全包了。他常常一手抱着儿子,一手抚摩着妻子挺起的肚皮,凄然地说:“儿子,你坚持住,我们马上就可以救你了啊……”这时,夫妻俩常常是泪眼相望,默默无语地在心里祈祷,希望一切如愿。

  小瑞卿还是时常流鼻血,而且,只要身上有被划破的地方,血就会止不住地往外面流。因此,挺着大肚子在家的张广霞还得特别小心照看着儿子,不让他碰尖锐的东西,也不能让他出去和其他小朋友玩,怕他跌跤绊倒,引起出血。

  因为要经常给儿子买药控制病情,家里已弹尽粮绝的腾琮元不得不经常向亲戚、邻居、工友求借。今天这里借三百,明天那里借五百,艰难地维持着儿子的生命。而张广霞也不得不一再降低自己的生活水平,家里常常是十天半月吃不上一次猪肉,鸡、鸭、鱼更成了难得一见的稀罕之物。时间一长,严重缺乏营养又心力憔悴的张广霞先后患上了胃炎、脑供氧不足、低血糖等疾病。平时在家照顾瑞卿的时候,时有发生头晕目眩、体力不支的现象。还有好几次,正在做饭的她突然昏倒在灶台边,人事不省。

  大腹便便的张广霞越来越行动不方便了,腾琮元只好从乡下请来岳母帮着操持家务、照看孩子。自己则在单位拼命加班加点干活。下班后,他又跑到夜市上去,帮一个熟悉的邻居卖货,人家按销售比例给他提成。有时运气好一点,一晚上也能够挣到个十多二十块钱。尽管很辛苦,又累又饿,但腾琮元还是拼命坚持着。

  怀胎10月的张广霞终于到了临产期。按照事先的安排,她住进了给儿子治病的医院,准备生产和完成提取脐带血的工作。早在此前的一月份,腾琮元就到位于新街口办公的协和华东干细胞基因工程有限公司南京市联络处签订了脐血储藏协议,并交纳了3750元的脐血储藏费。

  希望破灭,是谁污染了脐带血

  “脐血”这个原来对于腾琮元夫妇这样的普通百姓来说,完全是陌生的一个名词,而在这一年多的时间里,这个名词却已经深深地铭刻在了他们的心底。

  原来脐血就是胎儿在分娩出来时,脐带结扎并断离婴儿身体后残留在胎盘和脐带中的血液,通常是废弃不用的。近十几年的医学研究发现,脐带血中含有可以重建人体造血和免疫系统的造血干(祖)细胞,可用于造血干细胞移植,治疗多种血液疾病。

  干细胞基因公司南京联络处的工作人员给腾琮元夫妇特别介绍说:“储存了孩子的脐血就等于储存了一份生命备份。因为脐带血目前不仅已能有效地治疗多种血液方面的疾病,比如血液系统的恶性肿瘤、血红蛋白病、骨髓造血功能衰竭、先天性代谢性疾病、自身免疫性疾患以及某些实体肿瘤等,而且,它所能治疗的疾病种类、范畴还在不断扩大。而这种从自己家人身上提取的脐带血备份,只要储存好了,以后一旦需用时,就不再需要配型,细胞活性强,无免疫排斥的危险,是对所有家人的一份生命保障。”

  因此,在腾琮元夫妇的心里,这份来之不易的脐血已经比他们自己的生命还珍贵了!所以,当干细胞基因公司方面说,一份脐血的储藏费用就高达近4000元时,他们也还是想尽一切办法东拼西凑借了几千元钱来交这个费用。当初为了凑齐这笔对他们来说近乎天文数字的巨款,夫妇俩甚至给别人下跪哭求过好多次。

  当他们交纳了3750元的脐血储藏费用后,就从干细胞基因公司南京联络处领到了据他们称是从北京总部拿回来的储藏脐血的器具。并给他们留下了联系电话,以便生产时提前通知他们,让他们在24小时内检测好脐血送交北京总部保存,以便到时给腾瑞卿做手术时使用。

  张广霞生下了小女儿欣怡以后,一家人就都满心希望地等待着好消息,却万万没想到,灾难再一次降临到了这对苦难夫妻的头上!

  在张广霞住进医院后,腾琮元就按照干细胞基因公司的要求,和南京联络处的工作人员林强取得了联系,说明了生产医院、病房和床位号,还留下了联系电话。同时,他也记下了林强提供给他的24小时紧急联系电话号码。

  很快,张广霞的临产阵痛开始,腾琮元马上给脐血库打电话通知他们,并按要求把脐血保存器具交给了值班的产科医生。

  接到电话后,脐血库南京联络站的人很快就来到医院,在产科医生和护士长的帮助下,取走了脐血。拿走脐血的时候,血库的工作人员还对腾琮元交代说:“采集后60天内脐血库将协议书和脐带血相关检测数据资料一并交还给你。”

  此时的腾琮元和妻子如释重负,他们对刚出生的女儿说:“乖女儿,你的血就要救哥哥的命了,哥哥马上就可以得救了啊……”但没过多久,腾琮元的手机响了,他听到了一个让他们从头凉到脚的灭顶之灾一般的坏消息。电话是血库的一位女士打来的,说他们的那份脐带血没用了,因为细菌超标,也就是说这份脐带血被污染了。让他们立即去签订脐带血报废协议,并领回预交的3750元费用。

  那一瞬间,张广霞和丈夫都觉得眼前突然黑暗,什么也看不见了。接着,夫妇俩齐声号啕大哭起来……哭得昏天黑地之后,夫妇俩冷静下来了,一份好好的脐带血怎么会遭到污染了呢?  夫妇俩立刻赶到他们生产的医院,找到医生办公室询问原由。当时负责为张广霞接生的妇产科医生说:“我们当时完全是按操作要求进行的,在脐带结扎并离断后,我们的助产医生还有护士长小心地按要求把脐带血存放在储藏器里,之后就暂存在4-24度的环境里保存着,直到被脐血库的人取走。”

  想了想,医生又分析说,即使有可能是在生育的时候被感染的,也只有一个方面可能性大一点,就是张广霞生产时,胎盘剥离太快,引起羊水倒灌,从而导致细菌超标感染。

  听到这里,已经哭得死去活来的张广霞愤怒了:“胎盘剥离太快,这不是和你们用催产素有关吗?天啊,你们明知道这脐血是为了救我儿子命的,这下我们可怎么办啊?你叫我们还怎么活?”平日里温良不善言辞的张广霞,这时却像发怒的母狮一样咆哮着,痛苦得无以复加的大声嚎哭响彻楼宇,把许多的病人家属和妇产科的主任都吸引过来了。

  还在月子期间的张广霞本来身体十分虚弱,可现在为了儿子的生命,她竟然在医生办公室里站了4个多小时,和他们争吵、理论。最后,张广霞被劝回了病房。医院说,现在还不能排除脐血库方面的问题。

  通过了解,腾琮元夫妇才知道,按规定,脐血库方面取了脐血当天就应该对产妇资料进行核对,为脐带血建立计算机档案;然后将脐带血送入GMP实验室的超净间进行脐带血造血干细胞的分离;留取检测标本;添加冷冻保护剂;程控降温;最终保存在-196℃的液氮中。可脐血库却是在取得脐血两天以后才通知脐血被感染的。也就是说,这份脐血被感染,脐血库方面在操作流程上就有很多漏洞。

  而协和华东干细胞基因工程有限公司南京联络处江萍却向记者介绍说,当时张广霞产妇的脐血,因为有10多个项目需要检查,哪一项有问题,脐带血都不能用,所以需要些检测时间。张广霞是4月4日生产的,他们在4月8日就查出脐血中厌氧菌阳性,也就是细菌超标,血液不能入库储存了。并于当天就通知了腾琮元这一情况。

  针对脐血库方面的这一说法,腾琮元夫妇愤怒得发抖,说他们确实是在4月26日才接到干细胞库的电话通知,说医院采集的脐带血受到污染,并让他们立即去签订脐带血报废协议,并领回预交的3750元费用。

  腾琮元夫妇经过多方咨询相关专家,专家们都认为:“脐带血被感染的可能性很高,一是在医院可能被感染,二是在检测的过程中,三是因为存储不及时,都可能导致感染。”

  面对医院、脐血库相互推诿,都不承认有错的复杂局面,腾琮元夫妇痛苦万分,走投无路。如今,腾琮元夫妇为了救儿子的命,前前后后已经花了18万多元。而其中10多万元是欠的外债。  张广霞逢人就哭着说:他们现在一家四口人只能靠丈夫每月1000元左右的收入,而儿子腾瑞卿每个月的医药花费也差不多要上千元,家里的生活已十分的艰难。原以为有了脐带血可以把儿子的病彻底治好了,也免除了无止境的医疗支出。没想到,现在却弄成了这样!我们的日子还怎么过下去啊?

  腾琮元一纸诉状将南京市某医院及协和华东干细胞基因工程有限公司告到了法庭,认为两被告侵犯了他们子女的身体健康权,请求法院判令两被告赔偿精神损失35万元。南京市雨花台区法院经认真讨论后受理了此案。经过一年多的审理,此案辗转到南京市中级人民法院审理。2006年11月,南京中院判赔给腾氏夫妻精神抚慰金、生育费、医疗费等合计28.6万元。

  此案告一段落,但是在这起案件的背后,我们看到更多的是,关于脐带血的安全采取、保存的问题,和它背后的关于“生命延续”的重要意义。

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